Aquí tienes una versión simplificada y traducida al español del texto:
Autor: Brad Chapman, Jefe de Epilepsia y Síndromes Raros en EE. UU., UCB
Cada uno de nosotros es un producto de nuestra combinación única de identidades, experiencias e intereses, lo que influye en nuestra perspectiva sobre diferentes virtudes. He estado reflexionando sobre la importancia de la representación y la inclusión en el cuidado de la salud y el trabajo colectivo que hacemos para servir a los pacientes. Profesionalmente, me apasiona encontrar soluciones para personas con epilepsia y síndromes raros de epilepsia. Personalmente, me interesa la historia, la buena comida y disfruto de las obras de filósofos griegos antiguos como Platón y Sócrates. Ninguno de estos intereses me define por completo, pero todos contribuyen a la persona que soy y a cómo veo el mundo.
Uno de los motivos por los que disfruto leer a Sócrates es porque se centraba en la moralidad y comprendía la diversidad de pensamiento. Se enfocaba en cómo deberíamos vivir y promovía discusiones sobre virtudes como la curiosidad, la justicia y el valor. Estas virtudes nos ayudan a entender el mundo y guían nuestras acciones.
Cuando comencé en UCB hace más de 15 años, mi conocimiento sobre la epilepsia era académico. Sabía sobre la ciencia detrás de la enfermedad, pero no conocía la experiencia real de vivir con epilepsia. Esto cambió cuando pasé tres días con personas que viven con esta condición. Fue impactante escuchar sus historias y comprender cómo la epilepsia afecta sus vidas diarias.
Algunas personas enfrentan grandes desafíos: una madre soltera que maneja su agenda ocupada con la incertidumbre de cuándo ocurrirá la próxima convulsión, un adolescente que se esconde en el baño de la escuela debido al estigma, o alguien que busca trabajo sin éxito mientras intenta controlar sus convulsiones. Conocer a cuidadores de personas con síndromes raros como Dravet y Lennox-Gastaut, que enfrentan cientos de convulsiones al día, me abrió los ojos a estas condiciones complejas.
Ver cómo la epilepsia afecta a personas de diferentes orígenes fue un momento revelador. Me di cuenta de que solo al ser humildes, curiosos y valientes podemos entender realmente las necesidades de estas personas. La curiosidad impulsa la innovación y nos ayuda a buscar tratamientos que mejoren la calidad de vida.
Es crucial que todas las personas tengan un lugar en la mesa para avanzar en cualquier situación. Aunque la representación y la inclusión son temas importantes en la industria, aún queda mucho por hacer. Como líder en el cuidado de la salud, creo que cada decisión debe centrarse en las personas que viven con la enfermedad y sus cuidadores. En UCB nos enfocamos en entender sus experiencias para hacer cambios positivos y significativos.
Necesitamos seguir construyendo puentes con las personas que viven con epilepsia y síndromes raros, y sus cuidadores, creando oportunidades para que sus voces sean escuchadas. Recientemente, UCB presentó datos en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia de 2024 en Los Ángeles, basados en estudios que exploran las experiencias de diferentes poblaciones de pacientes. Un estudio se centró en las experiencias de mujeres en edad fértil con epilepsia. Otro estudio analizó el impacto de las convulsiones prolongadas en la calidad de vida de los pacientes y cuidadores. Estos estudios mostraron que las convulsiones prolongadas afectan el bienestar emocional y la salud mental.
Si decisiones importantes en la vida, como tener hijos, son afectadas por la epilepsia, podemos usar esos conocimientos para innovar y mejorar el enfoque hacia esta enfermedad. Queremos que nuestros tratamientos hagan cambios reales y significativos, permitiendo que las personas vivan más plenamente y piensen menos en su condición. Asegurarnos de que sus voces sean escuchadas nos ayuda a lograr un cambio verdadero y duradero.
Al combinar estas experiencias con nuestro trabajo científico, podemos mejorar nuestras intervenciones y abordar barreras clave para mejorar el cuidado de las personas con epilepsia y síndromes raros.
Al adoptar un enfoque guiado por el valor y la curiosidad, y al apreciar diferentes perspectivas, podemos crear un ambiente más empático e inclusivo. Uno donde las personas impactadas por la epilepsia no solo se sientan vistas y escuchadas, sino que también sean parte del avance en innovación que satisfaga sus necesidades únicas. No son solo pacientes o cuidadores; son maestros, abogados, escritores y directores, con vidas ricas y multifacéticas. Al abrazar sus historias, podemos crear soluciones que realmente resuenen con quienes son.